NEVRALGIA DEL TRIGEMINO: Il calvario dei pazienti di cui nessuno parla mai.

November 15, 2018

 

 

 

Aspirina. Toradol. Voltaren. Novalgina. Moment. Valium. Oki. Froben. Aulin. Ledoren. Arcoxia. Tachipirina. Efferalgan. Bentalan. Cannabis. Muscoril. Topamax. Lyrica. Tolep. Neurontin. Tegretol.

Ad un occhio esterno sembrerebbe la lista della spesa dei farmaci di Mark Renton.

Endocrinologo. Cardiologo. Posturologo. Podologo. Fisiatra. Oculista. Fisioterapista. Kinesioterapista. Neurologo. Radiologo. Anestesiologo. Dentista. Neurochirurgo.

E queste non sono solo alcune delle specializzazioni disponibili per chi vuol fare il medico nella vita.

Ci si è semplicemente limitati a delineare l'iter a cui una persona affetta da nevralgia del trigemino deve sottoporsi per arrivare anche solo lontanamente ad una diagnosi. Gran parte delle statistiche dimostrano come i pazienti arrivino alla diagnosi di nevralgia trigeminale solo dopo un intenso calvario di valutazioni sbagliate, esami e visite costose.

La nevralgia del trigemino è una condizione di dolore neuropatico, multiforme e cronico che rende la vita di chi colpisce un tormento.

La cura? Non esiste una cura reale. Non esiste una cura, un protocollo ufficiale per chi non abbia un conflitto e, volgarmente, non possiede una nevralgia di tipo 1 o tipica. E persino quando l'intervento di decompressione (una craniotomia retromastoidea) può essere effettuabile, qualora la risonanza avesse evidenziato conflitto fra nervo e vaso sanguigno, non sono pochi i casi di un intervento non riuscito o, addirittura, di un peggioramento sostanziale. Come non sono pochi i casi di un ritorno improvviso della patologia dolorosa.

Nei casi, invece, dove non vi è nessuna ostruzione da parte di un vaso sanguigno sul nervo e la sintomatologia dolorosa è praticamente perpetua ed estenuante, si parla di nevralgia del trigemino di tipo 2, o atipica, o sintomatica. Sintomatica perché a volte è conseguenza di patologie diverse, fra cui sclerosi multipla, cancro, un qualsiasi danneggiamento al nervo come, purtroppo, avviene spesso con gli interventi di estrazioni dei  denti del giudizio.

Fa quasi sorridere pensare che nel 2018 esistano dentisti/macellai che devastino un paziente senza alcun criterio. Esempi del genere sono numerosissimi fra i cosiddetti atipici.

Qualsiasi sia il frangente, quello che accomuna i pazienti è un background di confusione, incertezze e menzogne che minano il diritto di un essere umano ad avere una vita dignitosa e di accedere alle cure necessarie affinché questo gli sia garantito.

Nei casi di nevralgia atipica non esiste nessun intervento di decompressione, nessun intervento ufficiale consigliato se non diverse pratiche di danneggiamento sul nervo (radiofrequenza, alcolizzazione e così via) che da molti medici sono addirittura ritenute essere controproducenti. Vi è un acceso dibattito fra procedure simili e nuove tecniche sperimentali come l'inserimento di elettrocateteri, neuropeacemaker, sul nervo per modulare il segnale di dolore senza apportare ulteriore danni. Dibattiti che non rendono la vita più semplice agli affetti da questa patologia.

 Certamente non può esistere un protocollo standard quando alcuni neurologi, neurochirurghi ancora oggi non sanno neanche spiegarsi perché esattamente si sia così “speciali” da avere una malattia senza eziologia e su cui nessuno “studia”.

Si è speciali, dicono.

Non c'è ricerca.

Eppure il numero di malati cronici aumenta sempre di più.

 

La nevralgia del trigemino è, molto spesso, refrattaria a quasi tutti i FANS e agli anti-infiammatori steroidei. La lista delle spesa sopra indica alcuni dei più famosi farmaci che per anni i pazienti assumono fra false diagnosi e un commercio speculativo in accordo con le case farmaceutiche di produzione.

Quanti fra di essi realmente funzionano? Se si è fortunati si ha un buon riscontro con i vari anti-epilettici, molto spesso somministrati assieme ad anti-depressivi e robaccia tossica simile.

Fareste mai assumere tutti quei farmaci a vostro figlio in un arco di tempo molto breve e spesso contemporaneamente? Vengono usati gli anti-epilettici per rendere la vita più dignitosa da vivere, non perché in qualche modo curino la situazione neuropatica. Vengono difatti definiti palliativi. Spesso si raggiungono dosaggi eccessivi come i comunissimi 1200 mg del devastante Tegretol purché il paziente non pensi di buttarsi da un balcone per il dolore disumano. Espressioni testualmente riportate dalle esperienze di quest'ultimi.

Dunque, non chiamatelo mal di testa, cortesemente.

Ma come agisce il farmaco standard indicato per curare questo male?

Rende le persone degli zombie. Non troverete nessun paziente in cura con la carbamazepina che  dirà il contrario. Gli effetti indesiderati del farmaco e di simili ad esso come il topiramato, sono facilmente delineabili poiché comuni quasi a tutti i pazienti sotto cura. Essi riferiscono come il Tegretol addormenti una parte del cervello, delle sinapsi; se scientificamente potrà anche non essere una definizione corretta, l'esperienza su pelle è quella. Così facendo il dolore si abbassa ad una soglia più umana. Ma in compenso, distruggono il fegato, causano problemi di memoria, orientamento, perdita di riflessi, difficoltà nella parola, stanchezza cronica, difficoltà motorie. Alcuni pazienti lamentano un'accentuata caduta di capelli, vertigini, nausea, cefalea tensiva, senso di confusione, tremori, tensione, sonnolenza costante, mancanza di attenzione. Per poi raggiungere con una certa cadenza il momento in cui il farmaco, se non ben calibrato, prende il sopravvento sul corpo che lo rigetta; volgarmente la sensazione definita dai pazienti è quella di un'overdose.

“Almeno una volta al mese. Il corpo non lo regge più, è come una droga, legalizzata, sicura, chiamatela come volete, è una droga che ti porta a spasmi, forti tremori, vomito, stomatiti, malessere, tachicardia, panico. Tutto del tuo corpo ti chiede pietà. Io mi sentivo così ogni volta che andavo in overdose da quel farmaco. E mi chiedevo se fosse peggio passare intere giornate a piangere o assumere farmaci che ti rendevano una vita che non ti appartiene più mentre ti devastano il corpo.”

Bisogna farsi seguire attentamente da un medico che accompagni i pazienti nella gestazione di questo farmaco a lungo, poiché sembra che il periodo di assestamento dei farmaci anti-epilettici sia spesso esteso e travagliato da dosaggi diversi. Se troppo poco, il dolore non viene coperto. Se troppo, gli effetti indesiderati sono peggiori della patologia stessa. Quanti pazienti hanno la fortuna di avere un medico che gestisca dosaggi e crisi e si mostri disponibile ed umano nei confronti di queste situazioni? Ovviamente pochi.

E se si va in ospedale, al pronto soccorso, sono più frequenti che mai i casi in cui il paziente viene semplicemente messo sotto morfina. Il meccanismo che s'innesca è letale; almeno secondo alcuni neurologi l'assunzione della morfina come cura automatica alle crisi da nevralgia, ne comporta molto spesso assuefazione, abbassamento della soglia del dolore e, nei casi di trigemino 1, la diminuzione dell'arco temporale che intercorre fra una crisi e l'altra. Per non parlare degli effetti indesiderati di un corpo che vive con dosaggi frequentissimi di morfina.

A tutto ciò va aggiunto lo sforzo psicosomatico dei pazienti che si vedono all'improvviso privati della loro quotidianità per avere a che fare con una nuova vita, molto spesso fatta di limitazioni, paura, angoscia ed un continuo lottare in solitudine contro dolori atroci e depressione. Purtroppo sono molti i casi di depressione associati a patologie neuropatiche simili e refrattarie a molti trattamenti.

Gli affetti da nevralgia del trigemino, molti dei quali attivi sui social per la sensibilizzazione nei confronti di questa patologia, attraverso le loro voci non chiedono compassione alcuna. Non si mostrano come vittime e sconfitti. Quello che chiedono però è il diritto ad avere una vita dignitosa. Chiedono che se ne parli, che la gente si indigni, si informi, che si spingano le regioni a garantire ricerca ed un protocollo efficace che assicuri una pronta diagnosi e risparmi all'individuo somme di denaro bruciate in ogni tentativo disperato di stare bene, promosso dai medici stessi e dalle loro speculazioni. I pazienti chiedono che la patologia venga riconosciuta come invalidante; tantissimi sono i casi di perdita di lavoro per un dolore così forte e continuo da non poter essere sopportato.

Chiedono lo stesso livello di preparazione da Nord a Sud; il cui divario è ancora spesso evidente. Chiedono la stessa preparazione e la stessa umanità da riservare a chiunque soffra in questo mondo.

"L’intensità del dolore nella nevralgia del trigemino può essere così elevata da essere considerata insopportabile. In passato questa sindrome fu etichettata come la malattia del suicidio; furono diversi, infatti, i casi di suicidio fra le persone nelle quali era impossibile controllare il dolore ricorrendo a terapie farmacologiche o chirurgiche . Il dolore viene riferito essere persino superiore a quello del parto o di diverse ossa rotte contemporaneamente. I pazienti affetti lamentano una sintomatologia vasta che cambia da caso a caso; ma la più comune resta quella di scosse interne, oro-facciali, che a volte sono così intense da causare lo svenimento"

I pazienti affetti da nevralgia del trigemino chiedono conoscenza e sensibilità che spesso vengono a mancare per patologie invisibili ma più che presenti.

Oggi abbiamo deciso di dar loro voce.

Cortesemente, non chiamatelo solo mal di testa.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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